Selten, aber häufig »
Krankheiten mit hohem Leidensdruck Sup.-Ob etwas als selten gilt oder nicht, ist oft individuelle Definition. In der Medizin ist es klar definiert. Um…
Die doppelte Krankheit »
Körperliche Leiden und seelischer Druck sup.- Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter sehr speziellen Krankheiten. Trotz dieser in der Summe großen Zahl…
DACH-Treffen 2015 zum Thema HAE in München »
Ende November 2015 fand eines der wichtigsten Treffen zum Thema HAE in München statt. Es kamen die Patientenorganisationen Deutschland, Austria, Schweiz (genannt DACH-Treffen),…
Leben mit einem primären Immundefekt – die Geschichte Milans »
Statistiken über die Menge Erkrankter sind ein wichtiger Parameter für die flächendeckende medizinische Versorgung. Die Zahlen zeigen natürlich nicht die Einzelschicksale, die hinter…
Primäre Immundefekte und die Dunkelziffer »
Mehr Betroffene in Österreich als angenommen. Primäre Immundefekte (PID) sind auch für medizinisches Fachpersonal manchmal nicht erkennbar, obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer…
Die ÖSPID-Infografik »
Visuelle Hilfe bei primären Immundefekten Für Betroffene von primären Immundefekten und Angehörige kann der Weg zu professioneller Hilfe steinig, lang und undurchsichtig sein….
Forschungspreis 2015 der Rene Baumgart-Stiftung »
Preisverleihung Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck Berlin, 19. März 2015. Zum zwölften Mal wurde der mit 5.000 EUR dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen…
50 Jahre Plasmapherese in Österreich »
ÖSPID war im Oktober 2014 auf die Festveranstaltung im Bundesministerium für Gesundheit geladen. Es war eine gelungene und erfolgreiche Veranstaltung für alle Beteiligten….
Judith S. – Leben mit PID [Primären Immundefekt] »
Wie mehrere tausend Österreicher leidet Judith S. seit ihrer Geburt an einem Primären Immundefekt (PID). In ihrem Fall Myelokathexis und WHIM-Syndrom. Judiths Immunsystem…